Par Reclaim The Net
Les derniers efforts du Parlement européen (PE), s’attaquant à la manière de permettre l’accès aux dossiers médicaux sensibles sans la permission des patients, tout en conservant un semblant de souci de la vie privée, ont été mis à jour.
La semaine dernière, un vote en plénière au sein de cette institution européenne a révélé que si la plupart des députés européens souhaitent autoriser cet accès – et de cette manière – ils sont également opposés à la création massive et obligatoire de dossiers électroniques pour chaque personne dans l’UE.
Le projet est connu sous le nom d’Espace européen des données de santé et a reçu le soutien d’une majorité au Parlement européen.
Comme le note sur son blog Patrick Breyer, défenseur de la vie privée et de la sécurité numérique, avocat et député européen , cette base de données serait accessible à distance et comprendrait les dossiers de santé de chaque traitement médical.
Ce n’est que grâce à un amendement accepté à la dernière minute (proposé par Breyer, du parti pirate allemand, et plusieurs autres groupes du PE qui ne forment pas la majorité du PE) que les États-nations pourront laisser leurs citoyens s’opposer à ce que leur données de santé sensibles collectées dans ce système interconnecté de dossiers médicaux.
Breyer note également que dans son pays, l’Allemagne, ainsi qu’en Autriche, l’« opt-out » (toujours regrettable, car étant la version opposée et négative de « opt-in ») en la matière est déjà en place.
Aujourd’hui, les (in)célèbres complexités du processus décisionnel de l’UE reviennent au premier plan, et le texte de la législation adoptée par le PE fera l’objet de négociations entre les 25 gouvernements nationaux du bloc, où l’« opt-out » est à l’ordre du jour. cette fois hors de question.
Tout cela pose problème car, comme le dit Breyer, « pour de nombreux patients qui disposent de peu de temps ou de compétences linguistiques limitées, ou qui sont plus âgés, il est trop compliqué de devoir s’opposer par écrit à une autorité spécifique ou d’utiliser des outils numériques pour objet. »
Son deuxième amendement, qui aurait exigé le consentement du patient avant que ses données médicales ne soient partagées avec les chercheurs et les médecins, a été rejeté.
« Un dossier patient électronique obligatoire et accessible à l’échelle européenne comporte des risques irresponsables de vol, de piratage ou de perte des données de traitement les plus personnelles et menace de priver les patients de tout contrôle sur la collecte de leurs maladies et troubles », a commenté cet eurodéputé, fustigeant le idée comme la fin du secret médical sous un autre nom.
Breyer craint que les personnes souffrant de maladies et de troubles très sensibles, ou ayant besoin de procédures de même nature, ne soient dissuadées de demander de l’aide – leurs problèmes et ceux de leur famille ne faisant que s’aggraver à partir de là.
« Dans les négociations du trilogue, je me battrai pour garantir que les régimes nationaux de non-participation soient clairement autorisés dans la législation », écrit l’eurodéputé.
Source : Reclaim The Net
Traduite par RV7 NEWS
